Biobanken im Spannungsfeld zwischen Forschung und Gesellschaft (Biobanks: Research Tools in the Twilight Zone between Science and Society)

Die Analyse humaner Biomaterialien ist als integraler Bestandteil der molekularen biomedizinischen Forschung unverzichtbar geworden. Unter den beteiligten Wissenschaftlern besteht nachgerade die Erwartung, dass die detaillierten Informationen über Grundlage und Wirkung biologischer Variation, wie sie mit Hilfe ständig verfeinerter Methoden aus Biomaterialien gewonnen werden, zu grundlegend neuen Einsichten in die Basis der meisten sozioökonomisch relevanten Erkrankungen des Menschen führen werden. Traditionell nutzte die biomedizinische Forschung Biomaterialien aus lokalen Quellen, d. h. Proben aus dem Fundus einzelner Forscher oder einzelner Institute. Mit zunehmender Vernetzung der wissenschaftlichen Arbeit sind jedoch neue Formen der Datenund Probensammlung entstanden, darunter auch die so genannten ,,Biomaterialbanken“. Biomaterialbanken (kurz: ,,Biobanken“) sind Einrichtungen, die Proben menschlicher Organe oder Körpersubstanzen sammeln, aufbereiten und durch personenbezogene und medizinische Daten des Spenders ergänzen. Proben und Daten werden dann zusammen für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt. Eine Biobank ist also kein eigenständiges Forschungsprojekt, sondern ein wichtiges Werkzeug für die langfristige biomedizinische Forschung. Dabei steigt der wissenschaftliche Wert einer Biobank mit der Anzahl und Qualität ihrer Proben und mit dem Umfang der damit verknüpften Daten. Im Vergleich zu biomedizinischen Daten ist die Verwendbarkeit von Biomaterialien weitgehend unabhängig von der ursprünglichen, zum Zeitpunkt der Gewinnung der Materialien verfolgten, wissenschaftlichen Fragestellung. Je nach eingesetzter Analysemethode lassen sich aus Biomaterialen Informationen erzeugen, deren Reichweite beim Aufbau einer Biobank noch völlig unabsehbar war. Vor diesem Hintergrund ergeben sich – vergleichbar dem Aufbau zentraler Datensammlungen – erhebliche Anforderungen an die Organisation der Betriebsabläufe, die Sicherstellung des Datenschutzes und die Auseinandersetzung der Betreiber von Biobanken mit den bestehenden gesellschaftlichen Vorbehalten und Wünschen. Es war daher ein begrüßenswerter Schritt der Herausgeber der Zeitschrift it – Information Technology, dem an der Schnittstelle zwischen Biomedizin, Informatik und den Rechtsund Gesellschaftswissenschaften angesiedelten Thema ,,Biobanken“ ein eigenes Schwerpunktthema zu widmen. Die Auseinandersetzung mit Biobanken in einem informationstheoretischen Umfeld bietet die einmalige Chance, hierzu den Austausch von Informationen und Meinungen zwischen verschiedenen Wissenschaftsdisziplinen in Gang zu setzen und dadurch eine Zusammenarbeit bei der Lösung fachübergreifender Probleme – insbesondere in den Bereichen Datenschutz und Qualitätsmanagement – anzustoßen. Das Sammeln humaner Biomaterialien ist keine neue Entwicklung, sondern wird seit Jahrzehnten in den Pathologien, den humangenetischen Instituten und in letzter Zeit auch verstärkt in labormedizinischen Abteilungen durchgeführt. Während solche Sammlungen bis vor wenigen Jahren im öffentlichen Bewusstsein kaum eine Rolle spielten, rückten Biobanken in jüngster Zeit – nicht zuletzt wegen der ra-